مراسم روز جهانی هموفیلی بدون حضور مسوولان وزارت بهداشت ، درمان وآموزش پزشکی ، وزارت رفاه و تامین اجتماعی و سازمان انتقال خون ایران برگزار شد .
به گزارش روز شنبه خبرنگار ایرنا این در حالی است که در مراسم امروز رییس منطقه ای مدیترانه شرقی فدراسیون جهانی هموفیلی ، رییس پیشین فدراسیون جهانی هموفیلی ، معاون پزشکی فدراسیون یاد شده و جمعی از نمایندگان کانون هموفیلی از کشورهایی از جمله مصر، لبنان ، عراق ، آذربایجان ، ترکیه و ایرلند حضور داشتند .
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ،در حاشیه برگزاری این مراسم در جمع خبرنگاران گفت: بر اساس نامه معاون اجرایی رییس جمهوری وزیر بهداشت و وزیر رفاه باید در این مراسم حضور داشته باشند که هیچ کدام از آنها حضورنداشتند .
“احمد قویدل” با تاکید بر پایان یافتن چالش ها بین کانون ، سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت افزود: ما با مدیریت فعلی سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت چالشی نداریم و مشکلات ، به دهه ۶۰ و ۷۰ زمانی که بیماران ما به ایدز ( دهه ۶۰) و به هپاتیت سی ( دهه ۷۰ ) مبتلا شدند ، می رسد .
وی با تاکید بر اینکه ما هم خسته شده ایم و به دنبال حل کردن ماجرا هستیم افزود : نمی توانیم وزیر بهداشت را صبح ، به خاطر چالش های پیش رو ، در دادگاه ببینیم و بعد از ظهر هم از وی دارو بگیریم .
دوستی ارتش با هموفیلی ها
مراسم گروه هموفیلی مثل سنوات قبل با گروه موزیک ارتش همراه بود ، در این راستا قویدل اظهارداشت : روز ارتش (۲۹ فروردین ) با روز جهانی هموفیلی ( ۲۸ فروردین) یک روز فاصله دارند.
وی گفت: هنگامی که این کانون را در محل تقاطع زرتشت و فلسطین می خواستیم افتتاح کنیم ، مراسم افتتاحیه آن مصادف با روز ارتش شد و به همین علت ارتش نیز در روز افتتاحیه موزیک نواخت که مورد توجه و استقبال کودکان هموفیلی قرار گرفت .
قویدل گفت: هر سال که روز جهانی هموفیلی فرا می رسد و ما نیز در بیرون از کانون و در پیاده رو خیابان برنامه اجرا می کنیم کودکان هموفیلی از ما می پرسند “امسال هم ارتش می آید؟”
به گزارش خبرنگار ایرنا موزیک های شادی که گروه موزیک ارتش امروز در پیاده رو تقاطع فلسطین – زرتشت ( محل کانون هموفیلی) می نواخت نه تنها مورد استقبال کودکان هموفیلی و خانواده های آنان قرار گرفت بلکه لبخند بر لبان بسیاری از عابرین پیاده و خودرو سوارهایی که از آنجا عبور می کردند ، نقش بست .
قویدل در گفت و گو با ایرنا در خصوص هدف از برگزاری بخشی از مراسم روز هموفیلی ها در کنار خیابان گفت: می خواهیم مردم بدانند که هموفیلی ها با سایرین فرقی ندارند و مردم نگاه ترحم آمیز به آنها نداشته باشند.
۲۰ بادکنک به مناسبت بیستمین سالگرد تعیین روز جهانی هموفیلی
در این مراسم ۲۰ بادکنک به مناسبت بیستمین سالگرد تعیین روز جهانی هموفیلی ( ۲۸ فروردین) توسط مدعوین خارجی در کنار تندیس هموفیلی ، به آسمان رفت.
در این مراسم هر کدام از کودکان هموفیلی در حالی که لباس سفید بر تن و کلاهی سفید نیز بر سر داشتند با صدای بلند خود را به عنوان دکتر ” انعقاد خون” ، ” ژنتیک ” ، “هماتولوژیست “، “متخصص کودکان” و “پزشک عمومی” معرفی می کردند و آرزو می کردند که روزی به این درجات علمی رسیده و به کودکان هموفیلی کمک کنند .
کوروش یک کودک هموفیلی که می خواست دکتر انعقاد خون بشود در این مراسم اظهارداشت : بچه های هموفیلی به دکتر های زیادی نیاز دارند که همه آنها باید به این بچه ها کمک کنند .