آمار مبتلایان به تالاسمی در ایران

عضو سابق هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این که بررسی تالاسمی در ایران،‌ از زندگی ۱۸ هزار و ۶۱۶ بیمار تالاسمی حکایت می‌کند، اعلام کرد: بیشترین تعداد این بیماران با ۲ هزار و ۵۵۹ نفر در استان مازندران و کمترین تعداد آنها یعنی ۵۸ نفر در استان زنجان جای دارند.

دکتر محمود هادی پور عضو سابق هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ایسنا با بیان این مطلب اظهار داشت: در سال۱۳۷۰، طرح کشوری پیشگیری تالاسمی توسط انجمن تالاسمی ایران به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارائه شد و پس از ۵ سال در سال ۱۳۷۵ این طرح به صورت کشوری به اجرا درآمد.

وی اساس این طرح را بر غربالگری افرادی که در آغاز زندگی مشترک قرار دارند، دانست و افزود: از این رو شناخت ناقلین ژن تالاسمی با آزمایش خون اجباری شد.

وی ادامه داد: در سال ۱۳۷۵ تعداد ۸۴۶ بیمار تالاسمی در کشور متولد شد و طبق پیش بینی‌های سازمان جهانی بهداشت در آن زمان با روند رو به گسترش تولد بیماران تالاسمی، ایران می‌توانست در سالهای آینده شاهد تولد بیش از ۱۵۰۰ بیمار در سال باشد اما با انجام این طرح، تعداد تولدهای جدید در ۱۳۸۳ به ۳۱۲ و در سال ۱۳۸۴ به ۲۰۷ مورد رسید.

وی بیش از ۶۷ درصد تولدهای جدید را متعلق به استان‌های جنوب و جنوب شرقی کشور دانست.

این کارشناس به ترتیب اهمیت عدم انصراف از ازدواج، ازدواج‌های شرعی اما ثبت نشده در دفاتر رسمی، اتباع بیگانه، ازدواج‌های قبل از سال ۱۳۷۵ و خطای آزمایشگاهی را از دلایل این تولدها برشمرد.

دکتر هادی پور، تلاش‌های انجام شده در ایران جهت درمان بیماران تالاسمی را نسبت به سایر کشورهای منطقه خاورمیانه مناسب ارزیابی کرد و افزود: از نظر پیشگیری ایران تنها کشور مسلمان منطقه است که به دلیل برخورداری از اجتهاد پویا، موانع را از مسیر پیشگیری تولد بیماران برداشته است.

وی هزینه هر بیمار تالاسمی را ۸۴ میلیون و ۳۵۰ هزار ریال در سال تخمین زد و گفت:‌ از این میزان ۷۳ میلیون و ۲۲۰ هزار ریال آن توسط دولت پرداخت می‌شود. این در صورتی است که یک بیمار تالاسمی اگر بخواهد درمان خود را بر اساس استانداردهای مندرج در پروتکل‌های بین‌المللی پیگیری کند، باید مبلغ ۱۱ میلیون و ۱۳۰ هزار ریال در سال هزینه نماید.

عضو سابق هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: با رشد شیوه‌های درمانی و ایجاد انگیزه، ‌تعداد زیادی از بیماران تالاسمی وارد جامعه شده و مدارج ترقی را یکی پس از دیگری طی کرده‌اند. هرچند که از ۴۸۰۰ نفر بیمار تالاسمی که در کشور به سن اشتغال رسیده‌اند، تعداد ۳ هزار و۴۰۰ نفر از آنها فاقد شغل مناسب هستند.